Mukowiscydoza: 30 lat walki o lepsze życie pacjentów

W Polsce rozpoczęły się obchody XXV Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy – cyklicznej akcji edukacyjnej, organizowanej przez Fundację MATIO. Tegoroczna edycja ma dla środowiska pacjentów szczególne znaczenie – fundacja świętuje również 30 lat działalności na rzecz osób dotkniętych tą rzadką chorobą, a jubileusz staje się okazją do podsumowania olbrzymich zmian, jakie zaszły w diagnostyce, leczeniu oraz wsparciu chorych i ich rodzin.

Trudności dnia codziennego i nowe szanse dla pacjentów

Mukowiscydoza, będąca przewlekłą chorobą uwarunkowaną genetycznie, stanowi ogromne wyzwanie dla pacjentów oraz ich bliskich. Mutacje w genie CFTR prowadzą do zaburzeń transportu jonów w komórkach, skutkiem czego organizm produkuje gęsty, lepki śluz. To powoduje przewlekłe infekcje dróg oddechowych, niewydolność oddechową, zaburzenia trawienia i chroniczne niedożywienie. Leczenie wymaga codziennych inhalacji, fizjoterapii, specjalistycznej diety i licznych leków – a wszystko po to, aby spowolnić postęp choroby i poprawić komfort życia. Choć mukowiscydoza wciąż jest nieuleczalna, współczesne terapie pozwalają pacjentom zachować większą aktywność i niezależność.

Milowe kroki w leczeniu – od dziecięcej choroby do dorosłości

Jeszcze trzy dekady temu mukowiscydoza była kojarzona głównie z dzieciństwem, a średnia długość życia chorych nie przekraczała kilkunastu lat. Przełom nastąpił m.in. dzięki wprowadzeniu powszechnego badania przesiewowego niemowląt, które umożliwia wczesne wykrycie choroby oraz natychmiastowe rozpoczęcie terapii. Decydujące znaczenie miało również pojawienie się modulatorów CFTR – leków nowej generacji dostępnych w Polsce od 2022 roku. Nowoczesne leczenie przekłada się na radykalną poprawę jakości życia i rokowań pacjentów.

Zmieniona rzeczywistość: dorosłość z mukowiscydozą

Powszechna dostępność specjalistycznej opieki i postęp medycyny sprawiły, że coraz więcej osób z mukowiscydozą dożywa wieku dorosłego. Według najnowszych danych średnia długość życia pacjentów w kraju zbliża się dziś do 35 lat, a prognozy są coraz bardziej optymistyczne. Wielu chorych podejmuje pracę zawodową, zakłada rodziny i funkcjonuje samodzielnie, co jeszcze niedawno wydawało się nieosiągalne. Jednocześnie pojawiła się potrzeba rozwoju specjalistycznych form wsparcia dla dorosłych pacjentów – zarówno w zakresie opieki zdrowotnej, jak i społecznej czy psychologicznej.

Wspólna edukacja i przełamywanie barier

Jeszcze w latach 90. mukowiscydoza była niemal nieznana poza kręgiem specjalistów. Dziś, dzięki systematycznym kampaniom informacyjnym, szkoleniom oraz współpracy organizacji pozarządowych z mediami, świadomość społeczna zdecydowanie wzrosła. Szacuje się, że obecnie trzy czwarte dorosłych Polaków potrafi rozpoznać nazwę i podstawowe objawy choroby. To efekt wieloletniej pracy takich organizacji jak Fundacja MATIO, które nie tylko edukują, ale też wspierają rodziny i walczą o poprawę systemu opieki zdrowotnej nad chorymi.

Znaczenie ogólnopolskich inicjatyw i perspektywy na przyszłość

Obchody XXV Tygodnia Mukowiscydozy to czas refleksji nad tym, jak ogromny postęp dokonał się w sposobie leczenia i funkcjonowania chorych. To także okazja do prezentacji najnowszych osiągnięć nauki i medycyny oraz przypomnienia, jak istotne jest stałe wsparcie społeczne i systemowe. Fundacja MATIO, działająca od 30 lat, pokazuje, że wspólnym wysiłkiem można przełamywać bariery i wyznaczać nowe standardy opieki. W nadchodzących latach kluczowe będzie dalsze doskonalenie terapii i rozwój opieki dla dorosłych pacjentów, co pozwoli wielu osobom z mukowiscydozą prowadzić jeszcze pełniejsze i bardziej niezależne życie.

Źródło: Urząd Miejski w Elblągu